Da Sebastian Honoré blev far, ændrede livet sig på et splitsekund. Nu har han sagt drømmejobbet op for at redde Walther

En dag i november bankede 29-årige Sebastian Honoré på døren til sin chefs kontor i Finansministeriets store røde bygning. Han var nervøs. For han var i gang med at sige farvel til det, som egentlig var hans drømmejob. Det havde taget ham et helt år at nå til den beslutning. »Det var et brud med min hidtidige identitet og min forståelse af, hvem jeg var, og hvad jeg skulle,« fortæller Sebastian Honoré. Men hvis hans søn skulle have en chance for et langt liv, måtte Sebastian Honoré skifte spor. »Da Walther blev syg, vidste jeg det fra start af. Det bliver min mission at finde noget til ham, der kan virke,« siger han. En ny begyndelse Sebastian Honoré havde egentlig tænkt sig at tage en ph.d. i økonomi på CBS, da han som 27-årig var færdiguddannet som økonom fra Københavns Universitet. Men da den sidste brik i puslespillet ikke faldt på plads, måtte han sadle om. Han trak i alle de tråde, han havde, og landede i sin drømmestilling i Finansministeriets Makropolitisk Center. »Det var planen for mit liv at arbejde i Finansministeriet i mange år endnu og dygtiggøre mig derinde,« fortæller Sebastian Honoré. I sin stilling fik han lov til at bruge alt, hvad han havde lært fra sin studietid. Han jonglerede med tunge tal, planlagde strukturpolitik, lavede beregninger af lovforslag og var med til at udvikle nye regnemetoder og regnemodeller. Dagene var lange, og jobbet var ikke afgrænset til den klassiske 37-timers arbejdsuge. »Det er jo ikke nogen hemmelighed, at Finansministeriet er et arbejde, der kræver meget af en. Der er mange timer for det første. Det kræver også en stor dedikation,« siger han. Trivedes du i det? »Jeg trivedes enormt godt i det. Jeg har altid søgt derhen, hvor arbejdsopgaverne har været komplekse. Jeg trives godt i miljøer, hvor man kan arbejde meget, og hvor der er fart på.« Da Berlingske møder ham en formiddag i parrets hjem på Amager, er der gået mindre end en måned, siden Sebastian Honoré efter to år sagde op. Når han kigger tilbage, var det aldrig planen, at han så hurtigt ville forlade drømmejobbet. Hvor Sebastian Honoré for kort tid siden havde sin daglige gang på Christiansborg Slotsplads i Finansministeriet, arbejder han nu omkring det runde spisebord, hvor vi sidder i hans private hjem. I dag driver han og hans kæreste organisation »Cure Lowes Foundation«, hvis formål er at bringe forskningen af Lowes syndrom tættere på en helbredende kur til den sygdom, der rammer én ud af 500.000. Organisationen samarbejder blandt andet med flere forskere fra Stanford University, der er førende inden for forskning af Lowes syndrom. Det er de forskere, der skal udvikle og teste en genterapi, der kan hjælpe dem, der fødes med den sjældne sygdom. Målet er også at starte biotekvirksomheden »Walther Therapeutics«, der skal rejse den fornødne kapital til at gennemføre kliniske forsøg af nye behandlinger. Det var en formiddag tilbage i 2023, der vendte op og ned på det unge pars liv. Den sjældne diagnose Da Sebastian Honoré fik sin søn i armene for første gang, vidste han, at der var noget galt. »Jeg troede faktisk, at han var død,« siger han. Walther sagde nemlig ikke en lyd. Han blev diagnosticeret med grå stær og opereret, da han var otte uger gammel. Men da hans blodprøver ikke så normale ud, blev familien indlagt på Hvidovre Hospital. Efter næsten to ugers indlæggelse på hospitalet blev parret en morgen vækket af et hold læger. Der var kommet svar på en gentest, de havde lavet på Walther. »Der gik jeg direkte ud og kastede op. Jeg var så presset, fordi jeg troede, vi skulle miste ham,« fortæller Sebastian Honoré. Lægen gav besked om, at Walther har den sjældne genetiske sygdom Lowes syndrom. »Det var en meget bizar melding at få. Tankerne fløj gennem hovedet på mig. Jeg forstod det ikke. Kommer han til at kunne gå i skole? Kommer han til at få en kæreste? Man havde jo alle mulige drømme for sit barn. Alle de ting var bare væk.« Sygdommen påvirker nyrerne, der får en aftagende funktion. Børn, der har sygdommen, får svært ved at lære nyt, har nedsat syn, og de lever muligvis kortere tid end andre. Og så findes der ingen helbredende behandling. »Sat på spidsen, så sagde lægerne: ‘Gå hjem og elsk jeres søn, der er ikke noget, vi kan gøre for ham,’« siger Sebastian Honoré. Fik et sammenbrud Pludselig blev ét fuldtidsarbejde til to. Om dagen arbejdede han i ministeriet. Om natten arbejdede han på at stable en organisation på benene i samarbejde med de amerikanske forskere, der skulle udvikle en behandling til Walther, og som han var kommet i kontakt med. »Jeg gik på arbejde i Finansministeriet, men på grund af tidsforskellen mellem Danmark og USA, arbejdede jeg hele aftenen og natten. Så gik jeg i seng. Og så stod jeg op og gjorde det samme igen.« Sådan så tiden ud, der ledte op til den dag i november, da Sebastian Honoré trådte ind på chefens kontor for at sige op. En aften i august blev et vendepunkt. I månedsvis havde han arbejdet i døgndrift med to fuldtidsjobs, mens han forsøgte at være der for sin søn, der jævnligt skulle på hospitalet og følges tæt af et hold læger. Han sad derhjemme i sofaen, da han pludselig kollapsede foran sin computer. Det var aftenen før, Sebastian Honoré skulle aflevere en fondsansøgning, der skulle rejse penge til et kommende forsøg. En ambulance kom og hentede ham. Hans hjerte var røget ud af sin normale rytme og skulle stødes på plads igen. Han husker et par læger tale om, at han skulle lægges i narkose. »Jeg kunne slet ikke rumme, at jeg skulle indlægges. Det stressede mig nærmest mere,« fortæller Sebastian Honoré. Mens han lå i ambulancen og fik lagt drop i armen, tog han mobilen frem for at skrive en liste til kæresten Cecilie, så hun kunne sende ansøgningen afsted. Når han ser tilbage på, hvad han beskriver som »en voldsom periode« i sit liv, er det med den erkendelse, at han er nødt til at balancere sit eget arbejdsliv for at kunne være der for Walther. »Det var måske naivt, men jeg troede, at jeg kunne klare det,« fortæller Sebastian Honoré. »Jeg har aldrig haft et problem med at løbe hurtigt. Men det handlede om min søn. Hvis jeg skrev en dårlig fondsansøgning, så fik vi ikke de penge, der skulle til, for at redde min søn,« siger han. Hvordan balancerer du i dag, at hele dit arbejdsliv drejer sig om din søn? »Det er komplekst. Der var en tilvænningsfase for mig, hvor jeg skulle finde ud af at være i en rolle, hvor de beslutninger, jeg ender med at træffe, har en-til-en betydning for min søn og andre børn,« siger han. Hvordan navigerer du i det? »Forleden havde jeg og forskerne en snak om, hvad vi skal prioritere. Vi arbejder under tesen, at hvis vi kun kan kurere ét organ, hvad skulle det så være? Det har jeg som far en klar holdning til. Vil jeg have, at mit barn bliver blindt? Vil jeg have, at mit barn får en ødelagt nyre?« For at kunne være i en arbejdssituation, der har så direkte konsekvenser for sit eget barn, har Sebastian Honoré måttet lære at træde et skridt tilbage. Det handler om at erkende sine begrænsninger, fortæller han. Er det stadig noget, du øver dig på? »Ja, jeg øver mig stadig i det. En ting er, at jeg har et ansvar for Walther. En anden ting er, at der kan være andre familier derude, som har et håb nu. Det er et kæmpe ansvar.« https://www.berlingske.dk/virksomheder/da-sebastian-honore-blev-far-aendrede-livet-sig-paa-et-splitsekund-nu